HÃY TRAO ÐỔI VỚI BÁC SĨ

Teo cơ tủy (SMA) là một bệnh lý tiến triển nhanh chóng, vì vậy từng ngày đều quan trọng. Điều quan trọng là cần chú ý các dấu hiệu sớm để bé được chăm sóc y tế càng sớm càng tốt. Nếu bạn cảm thấy con mình có điều gì đó không ổn, hoặc bé biểu hiện bất cứ dấu hiệu sớm nào của SMA, hãy tin vào trực giác của mình và trao đổi với bác sĩ

Bước 1

Gặp bác sĩ

Gọi cho bác sĩ hoặc dùng dịch vụ trực tuyến để đặt lịch khám. Bạn có thể đặt lịch khám ngay trong ngày

...

Bước 2

Chuẩn bị sẵn sàng

Bạn cảm thấy lo lắng khi nói chuyển với bác sĩ về sự phát triển và sức khỏe của con mình, điều đó bình thường thôi. Dưới đây là một số lời khuyên để giúp bạn chuẩn bị sẵn sàng cho buổi nói chuyện:

  • Ghi lại các dấu hiệu và quan ngại chính của bạn về sự phát triển của bé

  • Giữ một quyển nhật ký ghi lại các thay đổi bạn nhận thấy và ngày xảy ra

  • Cũng có thể hữu ích nếu bạn cho bác sĩ xem các video cho thấy trẻ bị mất các cột mốc phát triển vận động hoặc bé phát triển lùi theo thời gian, hoặc ví dụ về các dấu hiệu khác

  • Ghi ra trước bất cứ câu hỏi quan trọng nào bạn muốn hỏi

Bước 3

Trao đổi về những điều bạn quan ngại

Khi nói chuyện với bác sĩ, bạn cung cấp thông tin cho bác sĩ nhiều chừng nào, bác sĩ sẽ càng có thể đưa ra cho bạn lời khuyên tốt nhất hoặc hướng dẫn bạn đúng hướng. Hãy hỏi bác sĩ về các bước tiếp theo bạn cần làm gì và điều gì dự kiến có thể xảy ra

...
HÃY NÓI CHUYỆN VỚI BÁC SĨ
... ...

BẢNG KIỂM TRIỆU CHỨNG

Dùng bảng kiểm triệu chứng dưới đây để ghi chú về các triệu chứng của con bạn

Khi bạn nhấn vào các triệu chứng mà bé có biểu hiện, một bảng hướng dẫn thảo luận sẽ được tạo ra để bạn tải về. Nó chuyên biệt cho các triệu chứng của con bạn và sẽ giúp bạn trao đổi với bác sĩ

Lựa chọn độ tuổi:

Poor head control in 0-6 month baby is a symptom of spinal muscular atrophy (SMA)

Khi nằm ngửa hoặc nằm sấp, bé khó xoay đầu từ bên này sang bên kia hoặc nhấc đầu lên. Khi nằm ngửa, đầu của bé dường như nằm yên một bên và ít cử động

Weak legs and arms in 0-6 month baby is a symptom of spinal muscular atrophy (SMA)

Khi nằm ngửa, con của bạn có thể không cử động hoặc nhấc tay chân nhiều, hiếm khi đá chân hoặc đưa tay ra khỏi người. Bé có thể khó với tay chạm đồ vật

Fast belly breathing in 0-6 month baby is a symptom of spinal muscular atrophy (SMA)

Con của bạn có thể thở bụng nhanh ngay cả khi đang nghỉ, bụng của bé phập phồng lên xuống rõ hơn phần ngực

Difficulty feeding or swallowing in 0-6 month baby is a symptom of spinal muscular atrophy (SMA)

Bé có thể khó bú hoặc nuốt khi cho ăn do yếu, và bạn có thể thấy bé ăn chậm do khó nuốt

A Weak cry and cough in 0-6 month baby is a symptom of spinal muscular atrophy (SMA)

Tiếng khóc của bé có thể khó nghe thấy và có vẻ yếu ớt, tiếng ho của bé nghe có vẻ yếu và bé có thể ho đi ho lại và nghe ‘nặng nề’.

Tải về bảng hướng dẫn thảo luận cá nhân để giúp bạn chuẩn bị trước khi trao đổi với bác sĩ về tình trạng của bé:

BẢNG HƯỚNG DẪN THẢO LUẬN
Weak legs and arms in 6-18 month baby is a symptom of spinal muscular atrophy (SMA)

Tay của bé có vẻ như mềm nhũn và thiếu sức lực, tình trạng này biểu hiện ở chân rõ hơn. Bé có thể khó tự chống đỡ bằng chân khi bạn giữ bé, và bé khó đứng hoặc khó đi

Struggling to sit unsupported in 6-18 month baby is a symptom of spinal muscular atrophy (SMA)

Khi đặt ngồi thẳng, bé khó ngồi yên được lâu mà cúi về trước hoặc nghiêng sang một bên. Bé có thể thấy ngồi càng lúc càng khó khăn hơn và cần được giúp đỡ

Can't roll over in 6-18 month baby is a symptom of spinal muscular atrophy (SMA)

Khi nằm ngửa, bé có thể đung đưa người từ bên này sang bên kia nhưng khó lật sang một bên, hoặc lật sang tư thế nằm sấp

Shaking hands in 6-18 month baby is a symptom of spinal muscular atrophy (SMA)

Khi dang tay ra, bé có vẻ run hoặc lắc nhẹ các ngón tay hoặc bàn tay

Slow or lost physical development in 6-18 month baby is a symptom of spinal muscular atrophy (SMA)

Bé có thể chậm đạt được các cột mốc phát triển như ngồi mà không cần nâng đỡ, các kỹ năng này có thể trở nên khó khăn hơn theo thời gian

Tải về bảng hướng dẫn thảo luận cá nhân để giúp bạn chuẩn bị trước khi trao đổi với bác sĩ về tình trạng của bé:

BẢNG HƯỚNG DẪN THẢO LUẬN

Tài liệu tham khảo

Tài liệu tham khảo

Cambridgeshire Community Services NHS Trust. Child Development milestones. Available at: https://www.cambscommunityservices.nhs.uk/advice/childhood-development/milestones Date accessed: November 2022.

Chabanon A, et al. PLoS One. 2018;13(7). doi: 10.1371/journal.pone.0201004.

Glascock J, et al. J Neuromuscul Dis. 2018;5(2):145–58.

Govoni A, et al. Mol Neurobiol. 2018;55(8):6307–18.

Healthy children. Physical Developmental Delays: What to look for. Available at: https://www.healthychildren.org/English/MotorDelay/Pages/default.aspx#/activity/0to7months. Date accessed: November 2022.

Kirschner J, et al. Eur J Paediatr Neurol. 2020 Jul 9:S1090–3798(20)30142–2. Published online ahead of print.

Kolb SJ and Kissel JT. Neurol Clin. 2015;33(4):831–46.

LoMauro A, et al. PLoS One. 2016;11(11):e0165818. doi: 10.1371/journal.pone.0165818.

NHS (2018). Hypotonia. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/hypotonia/. Date accessed: November 2022.

Prior TW, et al. Spinal Muscular Atrophy. 2000 Feb 24 [Updated 2019 Nov 14]. In: Adam MP, Ardinger HH, Pagon RA, et al., editors. GeneReviews® [Internet]. Seattle (WA): University of Washington, Seattle; 1993-2020.

Qian Y, et al. BMC Neurology. 2015;15:217.

SMA Europe. Type 1. Available at: https://www.sma-europe.eu/essentials/spinal-muscular-atrophy-sma/type-1/. Date accessed: November 2022.

SMA Europe. Type 2. Available at: https://www.sma-europe.eu/essentials/spinal-muscular-atrophy-sma/type-2/. Date accessed: November 2022.

Wang CH, et al. J Child Neurol. 2007;22(8):1027–49.

VN2401220439